Narrativas sobre a Síndrome Pós-pólio em associações de pacientes do Brasil e da Espanha nos meios digitais

Postpolio syndrome narratives in Brazilian and Spanish patient associations in digital media

Autores

Palavras-chave:

Síndrome Pós-Pólio, Associações de pacientes, Meios digitais, ativismo, doença rara

Resumo

A Síndrome Pós-poliomielite (SPP) é uma patologia que afeta pessoas que tiveram pólio muitos anos depois da doença aguda. É considerada uma doença crônica e rara e seus sintomas caracterizam-se por fraqueza muscular, fadiga intensa e dores musculares e articulares, entre outros sintomas. O objetivo deste artigo é compreender que narrativas sobre a doença são divulgadas pelas associações de pacientes com Síndrome Pós-pólio e seus usos nos meios digitais. Analisaremos duas organizações de pacientes, uma do Brasil e uma da Espanha, a saber: a Associação Brasileira de Síndrome Pós-poliomielite (Abraspp), fundada em 2004 em São Paulo, Brasil, e a Asociación Afectados de Polio y Síndrome Post-polio, fundada em 2000 em Madrid, Espanha. Em nosso estudo qualitativo, analisamos as páginas institucionais de ambas as associações que se encontram em suportes digitais com acesso aberto. Tanto a Abraspp quanto a Asociación Afectados de Polio y Sindrome Post-polio sinalizam como papel principal de sua associação o caráter de divulgadoras de informações sobre a síndrome, tomando para o coletivo a co-elaboração de políticas inclusivas e defesa de direitos de pessoas com deficiência. Foi observado que nas fontes digitais analisadas das associações a SPP não é encampada como síndrome rara.

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Biografia do Autor

Danielle Souza Fialho da Silva, Casa de Oswaldo Cruz / FIOCRUZ

Doutoranda pela Casa de Oswaldo Cruz, Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), do Programa em História das Ciências e da Saúde (PPGHCS). Técnica em Assuntos Educacionais no Instituto de Estudos em Saúde Coletiva (IESC), da Universidade Federal do Rio de Janeiro, UFRJ. E-mail: daniellesouzafialgo@gmail.com. Orcid: https://orcid.org/0000.003.0594.5778.

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Publicado

2021-07-01

Como Citar

Souza Fialho da Silva, D. . (2021). Narrativas sobre a Síndrome Pós-pólio em associações de pacientes do Brasil e da Espanha nos meios digitais: Postpolio syndrome narratives in Brazilian and Spanish patient associations in digital media. Revista Caminhos Da Historia, 26(2), 136–152. Recuperado de https://www.periodicos.unimontes.br/index.php/caminhosdahistoria/article/view/4355

Edição

Seção

Dossiê