REVISTA NORTE MINEIRA DE ENFERMAGEM
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INTRODUÇÃO
O câncer refere-se a um conjunto de
doenças caracterizadas pelo crescimento acelerado, desordenado e descontrolado
de células diferenciadas que têm a capacidade de invadir tecidos e órgãos e
podem espalhar-se para as demais regiões do corpo, gerando a formação de
tumores. A principal diferença entre os tipos de câncer é a velocidade e
multiplicação dessas células e sua capacidade de disseminação aos tecidos e
órgãos vizinhos ou distantes.1 Em países desenvolvidos, o câncer
infantil é a segunda causa de morte entre crianças e adolescentes ficando apenas
atrás dos acidentes 1
O câncer infantil ou infanto-juvenil é o
que ocorre na faixa etária de 0 a 19 anos. É considerado raro, se comparado aos
cânceres que afetam a população adulta, porém, corresponde de 1 a 3% do total
de tumores malignos registrados na população brasileira.2 É
responsável por cerca de 7% das mortes entre crianças e adolescentes de zero à
19 anos no Brasil, representando a principal causa de morte dessa faixa etária.1
Atualmente, têm-se muitos avanços no diagnóstico e tratamento dessa
enfermidade. A partir do diagnóstico correto, realizado por meio do estudo
clínico e confirmado por exames laboratoriais e estudos de imagens, é iniciado
o tratamento.2 Devido à complexidade do tratamento, deve ser
realizado em centro especializado e compreende, principalmente, quimioterapia,
cirurgia e radioterapia. O tratamento deve ser realizado por uma equipe
multiprofissional especializada, fator importante e determinante na eficácia do
tratamento.1
Entretanto, apesar da evolução e dos
bons prognósticos dessa área, o diagnóstico traz consigo muitos fatos e
mudanças, exigindo dos membros da família a tomarem decisões e a assumir
responsabilidades que, anteriormente, sequer eram pensadas. É comum despontar
sentimentos de medo, incertezas, incapacidade e, não raramente, emergir a
desestruturação da rotina familiar.3
Deste modo, as reações familiares,
diante do diagnóstico de câncer, geralmente, possuem relação com o estágio e a
compreensão da doença, variando entre períodos de medo, otimismo, esperança,
instabilidade, impotência, desestruturação e percepção de ameaça de perda.4
Assim, o sofrimento e o estresse são crescentes e atingem diretamente o
bem-estar de toda a família.5 Neste contexto, o cotidiano familiar é
afetado e sofre mudanças, dificuldades financeiras, carência e angustia
emocional, o sacrifício e a dor são sentimentos que vem à tona constantemente.6 Por outro lado, existe a necessidade de
enfrentar o diagnóstico e o tratamento que, geralmente, é uma tarefa árdua para
os pais e demais familiares. Cabe à equipe multiprofissional, em especial ao
enfermeiro, fornecer apoio, orientações e esclarecimentos aos familiares para
aliviar o sofrimento e a ajuda necessária para enfrentar esse momento difícil
da família. O esclarecimento sobre o estágio do tratamento do câncer infantil
que, atualmente, deixou de ser considerada uma doença aguda e fatal e passou a
ser visto como uma doença crônica, com chances de cura, o que pode auxiliar no
alívio do sofrimento da família.1
Com base no exposto, torna-se essencial
conhecer a produção científica acerca das repercussões do câncer infantil no
ambiente familiar, para subsidiar os profissionais de saúde/enfermeiros, na
compreensão das necessidades do contexto familiar de crianças com câncer e seus
familiares. Neste estudo foi realizada uma revisão integrativa da literatura
publicada entre 2012 e 2019 com o objetivo de analisar a produção científica
acerca das repercussões do câncer infantil no ambiente familiar.
MÉTODO
Trata-se de uma revisão integrativa da
literatura que tem o propósito de reunir e resumir o conhecimento científico já
produzido sobre o tema investigado, por meio da busca, avaliação e síntese das
evidências disponíveis, de modo a contribuir com o desenvolvimento do conhecimento
da temática de forma sistemática e ordenada.6
Para o desenvolvimento desta revisão,
foram percorridas as seguintes etapas metodológicas: definição do tema da
pesquisa, da questão norteadora e dos objetivos, critérios de inclusão e
exclusão para seleção dos estudos, seleção e análise dos estudos elegidos,
categorização dos dados, análise crítica e interpretação dos resultados obtidos
e síntese do conhecimento.7,8
A coleta de dados foi realizada nas
bases de dados eletrônicas: Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências
da Saúde (LILACS), Scientific Eleetronic
Library Online (SciELO Org) e Base de dados bibliográfica especializada na
área de Enfermagem (BDENF) nos meses de fevereiro e março de 2020. Optou-se por
utilizar publicações deste acervo por conter literatura publicada nos países da
América Latina e Caribe, como também referências técnico-científicas
brasileiras em enfermagem. Para a busca
dos artigos foram utilizados os Descritores em Ciências da Saúde (DeCS):
“câncer”, “criança” e “família” ,
empregando o operador boleano AND.
Os critérios de inclusão dos estudos
foram: aderência à temática, artigos
completos e disponíveis online na
íntegra, gratuitos, publicadas no idioma português, inglês e espanhol no
período de janeiro de 2012 a dezembro de 2019.
Após a definição da questão de pesquisa,
do objetivo, descritores e critérios de inclusão realizou-se a seleção dos
artigos. Foram identificadas 233 publicações sobre o tema, sendo 130 delas na LILACS, 29 no SciELO Org e 74 na BDENF, potencialmente selecionáveis a serem
incluídas nessa revisão (Fig. 1). As publicações duplicadas (n=23) foram
consideradas apenas em uma das vezes nas quais apareceram. A seguir,
procedeu-se a leitura dos resumos de 210 publicações, a fim de refinar o seu
enquadramento aos critérios de inclusão à questão de pesquisa do estudo. Nesta
etapa, precedeu-se a leitura e análise dos resumos, excluindo-se 181 artigos
por apresentarem dados referentes a outra temática, não atendendo aos critérios
de inclusão. As 29 publicações que se enquadraram em todos os critérios de
seleção, foram lidos na íntegra.
A partir da leitura exaustiva dos
artigos, foram selecionadas 18 publicações, as quais responderam adequadamente
ao objetivo e questão de pesquisa que originaram esse estudo. As demais foram
excluídas, pela razão de que seus resultados não apresentaram evidências
capazes responder ao objetivo da pesquisa (Fig. 1).
Figura 1-Fluxograma
de seleção das publicações da revisão sobre repercussões do câncer infantil.
Santa Maria, RS, 2019 (n=233).
RESULTADOS
Os 18 artigos selecionados possuem
aderência estreita com a questão de pesquisa, motivo porque constituem o corpus deste estudo9-26. A
tabela nº 1 contempla a caracterização:
15 (83,3 %) das publicações foram publicadas em periódicos da área da
Enfermagem, contemplando um artigo, respectivamente, nos periódicos: Revista
Eletrônica de Enfermagem, Revista Brasileira de Enfermagem, Revista Ana Nery,
Revista Rede de Enfermagem do Nordeste, Revista Mineira de Enfermagem, Revista
Cuidarte, Revista Texto e Contexto, Revista Invest Educ Enferm, Revista
Enfermagem Referência e Revista Gaúcha de Enfermagem.9-14,16-22,25,6
O período de publicação dos artigos
sinaliza a necessidade de maiores investimentos em pesquisas relacionadas à
temática. Quanto à abordagem dos estudos, 12 (66,6,%) são qualitativos, visam
compreender os sentimentos e significados da população em estudo, cujos
objetivos diferenciam-se de três estudos
(16,6% ) quantitativos que propõem quantificar os aspectos investigados,
três revisões de literatura (16,6%) .
Tabela 1 –
Caracterização dos estudos da revisão integrativa sobre repercussões do câncer
infantil, Santa Maria, RS, 2019 (n=18).
|
Área do Periódico |
N |
% |
|
Enfermagem |
15 |
83,3 |
|
Psicologia |
2 |
11,1 |
|
Medicina |
1 |
5,5 |
|
Ano de Publicação |
N |
% |
|
2012 |
4 |
22,2 |
|
2013 |
4 |
22,2 |
|
2014 |
2 |
11,1 |
|
2015 |
1 |
5,5 |
|
2016 |
3 |
16,6 |
|
2017 |
1 |
5,5 |
|
2018 |
2 |
11,1 |
|
2019 |
1 |
5,5 |
|
Abordagem do Estudo |
N |
% |
|
Qualitativo |
12 |
66,6 |
|
Quantitativo |
3 |
16,6 |
|
Revisão de Literatura |
3 |
16,6 |
Fonte:
dados da pesquisa organizados pelos pesquisadores, 2019.
Quadro 1 –
Síntese dos principais resultados dos estudos da revisão integrativa sobre
repercussões do câncer infantil. Santa Maria. RS, 2019
|
Id |
Ano Revista |
Autoria |
Objetivos |
Desenho do estudo |
Cenário |
População |
Principais
Resultados |
|
01 |
2012
Revista
Brasileira de Cancerologia Rio
de Janeiro Brasil |
Couto
LL, Oliveira LCS. |
Descrever as estratégias da família no (con)vívio
com o escolar em controle de doença oncológica; analisar as interações da
família com o escolar e discutir a (con)vivência da família com o escolar. |
Qualitativa, tipo estudo de caso, envolvendo
entrevista não diretiva em grupo com familiares e consulta em prontuário
através de formulário. o |
o cenário do estudo é o ambulatório de Pediatria
do Hospital do câncer i, localizado na cidade do rio de Janeiro/ Brasil. |
Sete familiares |
Com
base nos depoimentos, constatou-se como uma das estratégias da família, preservar
a saúde do escolar, controlando a doença em casa através da identificação de
sinais e sintomas. |
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02 |
2012 Paidéia, (Psicologia) Brasil |
Kohlsdorf
M, Costa JAL. |
Realizar revisão integrativa da literatura
relacionada a dificuldades vivenciadas pelos cuidadores pediátricos durante
tratamento onco-hematológico. |
Foi realizada revisão da literatura publicada
entre 1999 e 2009, |
Bases de dados Portal de Periódicos CAPES e
Scientific Library Online (SciELO) |
N/D |
Com
base na literatura nacional e internacional recentemente publicada na área
destacam-se temas importantes, como perturbações psicológicas vivenciadas
pelos cuidadores, impacto profissional e financeiro associado ao tratamento,
mudanças em práticas educativas, alterações na dinâmica familiar e influência
de práticas culturais na vivência do tratamento. |
|
03 |
2012 Rev
Gaúcha Enferm Rio
Grande do Sul Brasil |
Duatre
MLC, Zanini LN, Nebel MNB |
Compreender o cotidiano dos pais com criança
hospitalizada em uma unidade de oncologia e hematologia pediátrica de um
hospital geral. |
Exploratório-des- critiva com abordagem qualitativa |
Realizada em uma unidade de oncologia e hematologia pediátrica
de um hospital geral do Rio Grande do Sul, que presta atendimento
exclusivamente pelo Sistema Único de Saúde. |
Participaram da pesquisa pais de crianças com
câncer de 5 a 10 anos, que concordaram em participar do estudo, totalizando
12 entrevistas, sendo nove mães, dois pais e um casal, ou seja, 13
participantes. |
A
partir da análise temática dos dados, emergiram três categorias: alterações
no cotidiano familiar; principais sentimentos vivenciados pelos pais;
dificuldades no tratamento e estratégias utilizadas. |
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04 |
2012 Revista Eletrônica de Enfermagem Paranvaí Paraná Brasil |
Sales
CA, Santos GM, Santos JÁ, Maron SS. |
Apreender o impacto ocorrido no seio familiar após
o diagnóstico de câncer em um filho e descrever de que maneira os mesmos
percebem os cuidados prestados pelos serviços de saúde. |
Estudo qualitativo tendo como alicerce a fenomenologia existencial heideggeriana |
Associação dos Portadores de Doença Especial
(APDE), localizada no município de Paranavaí – PR. |
Os sujeitos da pesquisa constituíram-se de familiares que estavam vivenciando o cuidar de uma criança
com câncer |
A
linguagem falada e gesticulada dos depoentes revelou-nos o grande impacto
frente ao recebimento do diagnóstico de câncer, momento em que a
possibilidade da finitude do filho traduziu-se em sentimentos de angústia,
medo, dor e incertezas. Elucidou-se também que o cuidado oferecido pelos
serviços de saúde apresenta vicissitudes durante a trajetória terapêutica da
doença. |
|
05 |
2013 Psicologia
em Estudo Recife Pernambuco Brasil |
Silva
LML, Melo MCB, Pedrosa ADOM. |
Compreender a vivência do pai diante do câncer de
um filho pequeno. |
Pesquisa é
de caráter qualitativo |
Ambulatório de um hospital de referência da cidade
do Recife - PE. A |
dela participaram onze genitores que tinham filhos
atendidos no ambulatório de um hospital de referência da |
Os
resultados apontaram que as mães foram as principais cuidadoras no
tratamento, mas os pais também desenvolveram atividades junto a seus filhos
doentes que provocaram várias mudanças na sua rotina. O acolhimento e a
escuta clínica ou a criação de grupos de apoio para este público-alvo são de
grande importância. |
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06 |
2013 Reben Brasil |
Amador DD, Gomes IP, Reichert APS,
Collet N. |
Identificar as repercussões do câncer infantil
para o cuidador familiar. |
Revisão bibliografica |
A pesquisa foi realizada nas bases de dados
LILACS, PubMed, SciELO, Adolec e Cochrane, buscando-se |
N/D |
A
análise das publicações selecionadas permitiu a identificação de quatro
categorias temáticas: sentimentos vivenciados pelo cuidador familiar;
repercussões físicas e psicológicas do sofrimento do cuidador familiar;
Impacto financeiro do câncer infantil na vida do cuidador e necessidade de
apoio social ao cuidador familiar. |
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07 |
2013 Texto
Contexto Enferm Porto Portugal |
Santos CQ Figueiredo MdoCB |
Contribuir para a melhoria da qualidade dos
cuidados de enfermagem pediátricos, tendo a família como parceiros efetivos
na prestação dos mesmos. |
Trata-se de um estudo observacional,
de caráter descritivo, de natureza transversal e de abordagem quantitativa,
com a aplicação dos seguintes instrumentos |
Hospital de S. João (HSJ) e no
Instituto Português de Oncologia do Porto Francisco Gentil (IPO-Porto |
Para a realização do estudo tivemos
uma amostra constituída por 130 familiares de crianças com doença oncológica |
Os
resultados encontrados indicam que os familiares percecionaram a sua família
como ligada, muito flexível e moderadamente equilibrada. Revelaram boa
organização face à doença, expressando com menor intensidade atitudes de
descrença em contrapartida com estados de depressão. Os familiares
valorizaram os cuidados de enfermagem, sobretudo os cuidados orientados para
a criança e a comunicação. |
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08 |
2013 Invest Educ Enferm. Salvador Bahia Brasil |
Nóia TC et al. |
Conhecer como os membros da família enfrentam a
hospitalização devido a um diagnóstico de câncer infanti |
Este é um estudo descritivo, exploratório, com
análise qualitativa dos |
Núcleo de
Apoio ao Combate do Câncer Infantil da cidade de Salvador, Bahia, Brasil |
10 familiares de crianças com câncer foram |
Observou-se
que os membros da família sofrem profundamente e enfrentam de diferentes
formas o diagnóstico de câncer. Além disso, o estresse emocional e
desequilíbrio, que tem impacto cumulativo nos longos períodos de internação
ocorrem simultaneamente com tristeza, ansiedade, sofrimento pelos
procedimentos invasivos realizados nas crianças, medo e incertezas
relacionadas com o prognóstico. Conclusão. |
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09 |
2014 Rev
Rene Campina
Grande Paraíba Brasil |
Medeiros
EGMS, Leite RFB, Ramos DKR, Almeida LAL. |
Investigar as repercussões causadas pelo câncer
infantil no cotidiano de familiares de crianças neoplasicamente enfermas. |
Trata-se de um estudo de campo de
abordagem qualitativa e enfoque exploratório-descritivo, tendo a entrevista
semiestruturada como instrumento de coleta de informações. |
O estudo foi desenvolvido no Hospital
Universitário e no Instituto Paraibano de Combate ao Câncer, ambos
localizados em Campina Grande, PB, Brasil, |
11 os sujeitos selecionados para
participarem do estudo, com |
Encontram-se
como resultados o abalo à qualidade de vida social, sintomas psicológicos e
crescimento pessoal. Conclui-se que o câncer infantil trouxe repercussões
negativas no cotidiano do familiar cuidador. No entanto, observou-se que é
possível construir boas experiências do convívio com a criança enferma e
encará-lo como uma oportunidade de crescimento pessoal. |
|
10 |
2014 PSICOLOGIA,SAÚDE & DOENÇAS Aracajú Sergipe Brasil |
Almico
T, Faro A |
Caracterizar
o processo de enfrentamento da quimioterapia por cuidadores de crianças e,
também, identificar sua principais estratégias de enfretamento. Participaram |
Roteiro aberto de entrevista, tendo por base o
eixo temático: Enfrentamento (da cuidadora e da criança) |
Casas de Apoio a crianças com câncer na cidade de
Aracaju (Sergipe, Brasil). |
Participaram 11 cuidadoras de crianças em
tratamento quimioterápico |
Os
resultados revelaram as seguintes estratégias: Esforço e Dedicação no Cuidado
(54,6%), Religiosidade como Fonte de Conforto e Segurança para Lidar com a
Enfermidade (31,8%) e o Impacto do Cuidado no Dia a Dia e a Medicalização do
Sofrimento (13,6%). Percebeu-se, ainda, que o sofrimento resultante da
sobrecarga do cuidado pode dificultar o enfrentamento, produzindo meios de
ajustamento associados à abnegação e resignação, em que os cuidadores abrem
mão de tudo para cuidar do filho doente. Entretanto, apesar do desgaste da
situação, encontrou-se também atitudes positivas das cuidadoras frente ao
manejo da quimioterapia, tais como ajustar-se à situação, tentar de manter a
integridade familiar e apoiar-se na fé religiosa para lidar com as
repercussões do tratamento |
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11 |
2015 REME
• Rev Min Enferm. Brasil |
Anjos
C, Santos FHE, Carvalho EMMS. |
Caracterizar a produção científica em artigos on-line
acerca das repercussões do câncer infantil no âmbito familiar. |
Revisão de literatura |
Trata-se de revisão integrativa da
literatura, realizada mediante busca na base de dados LILACS, MEDLINE, BDENF
e na biblioteca virtual SCIELO, |
N/D |
Para
análise dos dados, foram estabelecidas as seguintes categorias temáticas:
alterações e sentimentos de familiares frente a descoberta do câncer na
criança; desafios no tratamento do filho com câncer; relacionamento família e
equipe de enfermagem durante a hospitalização da criança com câncer. |
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12 |
2016 Texto Contexto Enferm Maceió Alagoas Brasil |
Alves
CKM et al. |
Compreender a vivência dos pais da criança com
câncer na condição de impossibilidade terapêutica |
Estudo fundamentado na fenomenologia existencial
heideggeriana |
Centro de Oncologia da Santa Casa de Misericórdia
de Maceió-AL.ncolotia |
Participaram da pesquisa oito pais de oito
pacientes, atendidos em um centro de oncologia, de janeiro a maio de 2014. As |
Três
temáticas ontológicas emergiram: o fenômeno desvelado na descoberta do câncer
no filho; vivenciando o processo que envolve a doença oncológica no filho; o
desvelar da possibilidade da morte do filho. Evidenciou-se que a vivência
destes pais foi permeada por sentimentos intensos e devastadores diante da
perda precoce, aniquilando sonhos de um futuro desejado. |
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13 |
2016 Revista
Cuidarte Barbalha Ceará Brasil |
Alves
DA et al |
Investigar o papel da religiosidade e da
espiritualidade como mecanismo de enfrentamento utilizado pelos cuidadores
familiares diante do câncer infantil |
Entrevista semiestruturada com análise
temática |
Instituto de Apoio à Criança com
Câncer, no município de Barbalha (CE). |
Os sujeitos foram cuidadores
familiares e o instrumento para coleta de dados foi uma entrevista
semiestruturada |
Os
dados coletados foram aglomerados em duas categorias temáticas: a fé como
fonte de apoio nos momentos delicados do tratamento e as expectativas para o
término do tratamento. Os relatos evidenciaram o uso da religiosidade e da
espiritualidade como componentes inerentes ao enfrentamento do câncer
infantil por cuidadores familiares. |
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14 |
2016 Anna Nery Minas Gerais Brasil |
Borges
AA, Lima RAG, Dupas G |
Compreender a experiência da família ao
estabelecer a comunicação com a criança em relação ao seu câncer |
Estudo de abordagem qualitativa, Interacionismo
simbólico |
Famílias de criança com câncer de |
Uma instituição de saúde do interior do estado de
Minas Gerais |
A
análise dos dados identificou que o estigma do câncer influencia na maneira
como a família estabelece a comunicação com a criança. A família faz uma
seleção de palavras para buscar sentido à normalidade, afastando da criança
informações que trazem ideia do comprometimento do seu futuro e,
consequentemente, a morte. Conclusão: |
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15 |
2017 Revista
Gaúcha de Enfermagem Região
Norte Portugal Região
Norte de Portugal |
Marquees
G |
Identificar
as variáveis socioeconômicas que influenciam as famílias da criança com
câncer. |
Pesquisa de natureza quantitativa,
descritiva e correlaciona |
Instituição de saúde da região norte de Portugal, |
Com 128 famílias de crianças com
câncer |
As
famílias revelam gastos econômicos acrescidos com a doença devido aos
deslocamentos para o hospital e à medi- cação. A perda de rendimento por
parte de um dos progenitores também agrava o impacto econômico da doença. As
famílias com maiores necessidades de apoio e menor suporte social apresentam
maior impacto econômico |
|
16 |
2018 Reben Região Norte Portugal |
Marques
G, Araújo B, Sá L. |
identificar
as variáveis que influenciam o impacto da doença oncológica nos irmãos
saudáveis |
Estudo de natureza quantitativa, descritivo e,
correlacional, |
Instituição de saúde da região norte de Portugal,
em uma sala disponibilizada pela instituição, onde foi possível manter a
privacidade das famílias |
Com 83 famílias de crianças com doença oncológica |
Os
resultados evidenciam uma associação entre o suporte social (X²=5,031; gl=1;
p=0,025), os gastos econômicos (t=-2,009; gl=81; p=0,048), o impacto da
doença na estrutura familiar (t=- 3,210; gl=81; p=0,002) e o impacto da
doença nos irmãos saudáveis. |
|
17 |
2018 Revista
Eletrônica Enfermeria Actual Costa Rica Recife Pernambuco Brasil |
Santos
AF et al. |
Conhecer as vivências de mães que acompanham seus
filhos em tratamento de câncer |
Estudo qualitativo |
Casa de apoio , em Recife, Pernanbuco,
Brasil |
8 mães acompanhantes de filhos em uma
casa de apoio |
Este
estudo revelou os diversos sentidos que permeiam a vivência da mãe, frente ao
diagnóstico e ao tratamento do câncer de seu filho. A experiência das mães
foi carregada de sentimentos de medo, impotência e incertezas que as fazem
sentirem-se sozinhas diante da situação vivida, mas que se entrelaçam com a
esperança pela cura e a certeza da importância de seu papel. Essa dualidade
de sentimentos faz com que a mãe encontre a fortaleza e se esforce para
seguir adiante, sem aceitar serem substituídas na sua função de cuidadora,
superando as fragilidades advindas do tratamento e do processo de
hospitalização. |
|
18 |
2019 Revista Cuidate Montes Claros Minas Gerais Brasil |
Paula
et al |
compreender o enfrentamento das famílias diante do
diagnóstico de câncer infanto-juvenil. |
Constituiu-se de estudo descritivo, transversal e
de abordagem qualitativa |
realizado no Centro de Alta Complexidade em
Oncologia Irmã Malvina de Montes Claros-MG. Para |
foi realizada uma entrevista semiestruturada a 27
cuidadores familiares de crianças e adolescentes portadores de câncer, |
Após
a análise dos dados, foi possível traçar um perfil socioeconômico do familiar
e epidemiológico da criança doente. Quanto aos familiares, na maioria, eram
de sexo feminino, com parentesco de 1° grau com a criança doente, e dedicavam
seu tempo a atividades direcionadas ao cuidado com o filho. No tocante à
epidemiologia dos casos, cerca de 55% representavam a Leucemia Linfoblástica
Aguda. Discussão: Os resultados encontrados foram agrupados em três
categorias que abordam o impacto inicial do diagnóstico, o conhecimento como
forma de alívio e as estratégias de enfrentamento. Conclusões: |
O Quadro 1 apresenta os objetivos e os
principais resultados obtidos nas 18 pesquisas analisadas, obtendo como
resultados: 15 (83,3%) estudos foram realizados no Brasil, Continente
Americano,9-14,16-22, três (16,7%) realizados em Portugal no
Continente Europeu,15,23,24 nove estudos (50 %) descreveram as
estratégias adotadas pela família durante o tratamento da criança.
10,11,17-20,23,25,6 Um artigo (5,5 %)13, apresentou os sentimentos
do pai quanto ao cuidado direcionado à criança com câncer pelo serviço de
saúde, e dez (55,5%) avaliaram as repercussões do câncer infantil no cotidiano
da família.9,10,12,16-18,20,21,25,6
Sete estudos realizados,11,17-19,23,25,6
(38,9%), referem alterações na rotina cotidiana de vida das famílias, incluindo
os relacionamentos conjugais, aspectos relacionados à descoberta do diagnóstico
de câncer infantil e ao tratamento da doença. A relação entre a descoberta do
diagnóstico com as atividades laborais da família foi recorrente em sete
(38,8%) artigos, e apresentou significativa relação com as dificuldades
financeiras vivenciadas.11,12,17,18,20,23,25,
Nove estudos (50%) relataram a
dificuldade financeira resultante do período de internação e tratamento da
criança.10,11,14,17,18,20,23,25,6 Os três (16,66%) estudos
realizados16,18, 9 identificaram que as mães precisaram abandonar
seus empregos para dedicar-se ao cuidado da criança
Ainda, um artigo (5,55%),17
refere que o adoecimento provocou uma maior aproximação entre pai e filho,
principalmente, dos filhos meninos. Evidenciou-se que, oito (44,4%) dos artigos
em estudo, mencionaram sentimentos desencadeados nas famílias, em relação ao
câncer infantil, além das estratégias utilizadas frente à diversidade destes9-11,17,18,20-22,6.
Por outro lado, nove (50%) dos estudos,
fizeram alusão ao impacto psicossocial sofrido e ao processo de ajustamento. As
perturbações psicológicas e os sentimentos gerados por essas situações, dentre
as quais: o estresse, o estresse pós-traumático, a depressão, a ansiedade
evidenciaram a sensação de privação em relação ao mundo e temores diante da
vivência da possibilidade de morte do seu filho.9-11,17,18,20-22,6
A experiência do cuidado autêntico dos
profissionais de saúde a criança com câncer, também foi destacado em dois
estudos (11,2%),12,14 que ponderam
que os profissionais podem apoderar-se desses sinais para identificar os
aspectos afetados na vida do cuidador e
auxiliá-lo para que esse momento seja vivido de forma menos traumática para a família.
Um estudo (5,55%), menciona, de forma
positiva, que as interações, o acolhimento e as informações, por parte da
equipe hospitalar, foram fundamentais no momento de diagnóstico e tratamento.12
Como fator positivo, oito (44,4%,) dos
estudos destacam o apoio social direcionado à família, o qual foi proveniente
tanto da família estendida, como de pessoas da comunidade na qual estão
inseridos. 9,11,16,20,23-25 O apoio espiritual também foi relatado em
quatro (22,2%) dos estudos.17,18,21,23 Um (5,55%) dos estudos
evidência a necessidade de os profissionais de saúde conhecerem a realidade
tanto das crianças quanto de seus familiares cuidadores, considerando o núcleo
familiar como foco do cuidado da equipe de saúde.17
DISCUSSÃO
Os resultados encontrados no estudo
demonstram que 15 publicações foram divulgadas em periódicos da área da
Enfermagem. Este dado evidencia que profissionais de enfermagem são os que mais
investem em pesquisas e publicações sobre a temática do câncer infantil.
O diagnóstico do câncer infantil é
permeado por sofrimento e receio, que repercutem na organização e funcionamento
das famílias. Esse momento estressante, tenso e cheio de dúvidas, pode levar a
família a um processo angustiante e sensível à fragilidade do ser humano. As
mudanças trazidas pela doença permeiam as preocupações acerca do futuro e o
medo da morte, conduzindo a modificações na dinâmica e nas relações familiares.10,13,14,17
O momento do diagnóstico, quase sempre,
acompanha o temor da morte, e permanece ao longo do tratamento. 10,13-14,17
Além disso, os fatores culturais e as dimensões simbólicas associadas à
doença a consideram como mais grave quando afeta crianças e adolescentes,
levando a uma maior comoção e consternação nos adultos.27-28
Estudo realizado em uma “Casa de
Apoio” no Recife, Pernambuco, Brasil,
com oito mães acompanhantes de filhos portadores de câncer, relataram que ao
vivenciar a comprovação do diagnóstico de câncer do filho, a mãe sofre com o
choque da notícia, surgindo sentimentos
de medo, tristeza, angustia, aflição e
incertezas frente a situações limite para compreender o diagnóstico de câncer
da criança.25 Por conta disso, a criança e
sua família deve ser amparada não só no aspecto biológico, mas também em suas
dimensões psicológicas, sociais, econômicas e espirituais.17
Nove estudos, descreveram as estratégias
adotadas pela família durante o tratamento da criança. 10,11,17-20,23,25,6 Um estudo brasileiro
corrobora com essa afirmação, revelando que a experiência de famílias
vivenciando situações com o câncer,
buscam estratégias para encarar a situação de doença, através superação,
mudança de hábitos, cumprimento das obrigações e afeição religiosa, como forma
de enfrentamento da patologia trazendo respostas positivas para o familiar
cuidador.17 Da mesma maneira um estudo realizado em um Centro de Alta Complexidade em Oncologia em
Montes Claros-MG, com 27 cuidadores familiares de crianças com câncer, ressalta que o cuidador
da criança com câncer infantil é rodeado por grandes responsabilidades, as
quais podem influenciar diretamente no cuidado da criança, frente a esse
sofrimento e sobrecarga de atribuições evidenciou-se um grande apego religioso
como estratégia de enfrentamento.6 Resultado encontrado também neste estudo, que
evidenciou quatro estudos 17,18,21,23 ressaltando a importância do
apoio espiritual.
As mudanças ocorridas na vida dos pais
permeiam o eixo profissional, familiar e pessoal e são percebidos no abandono
do emprego, afastamento do lar e até mesmo do cônjuge e dos demais filhos e
contribuem para intensificar o desgaste físico e emocional do cuidador.
10,13 Sete estudos realizados,11,17-19,23,25,6 referem
alterações na rotina cotidiana de vida das famílias. Um estudo brasileiro,
realizado em um hospital geral do estado do Rio Grande do Sul, com pais de
crianças de 07 a 10 anos, internadas por diagnóstico de câncer, constatou que
inúmeras mudanças ocorrem na estrutura da família, diante do adoecimento de um
membro familiar. Essas alterações podem ser percebidas na vida pessoal,
familiar, no trabalho e na própria relação pais e filhos.11 Neste
contexto três artigos relataram a necessidades de as mães/cuidadoras deixarem
seu emprego, aumentando as dificuldades financeiras da família por conta da
necessidade de permanecer com a criança doente.16,18,9
A vida social das famílias também foi
afetada, pois a baixa imunidade da criança gera a necessidade de isolamento em
busca da garantia de saúde ao filho.19 As internações e
acompanhamento em centros especializados podem contribuir para um
distanciamento entre os membros da família, pela interação no cotidiano da
criança e de seu cuidador no convívio com os familiares e o ambiente. Esse isolamento social, por diversas razões,
pode gerar estigma social e até mesmo o silenciamento sobre a doença.26
A família passa pelo processo de
enfrentamento juntamente com a criança, nos desafios diários do cuidado de um
ser, que antes era sadio e agora está submetido a diversas transformações
físicas, fisiológicas, psicológicas, sociais e espirituais.27 Os
profissionais de saúde devem envolvê-los e apoiá-los para atender as múltiplas
necessidades de ambos. Assim, é necessário que o profissional conheça a
família, seus valores, crenças, visão de mundo, pois esses aspectos influenciam
suas formas de cuidar.28 Dessa maneira, a comunicação é outro fator
importante, e deve primar pelas decisões no cuidado de forma conjunta entre a criança,
família e a equipe de saúde. 29
A união e o apoio do familiar, são
estratégias importantes no enfrentamento da doença, e devem ser estimuladas,
sempre que possível, pelos profissionais da saúde. 10-11 O apoio
social da família, foi citando como importante estratégia de enfrentamento por
oito artigos. 9,11,14,16,20,23,24,25, A rede de apoio formada pelas
famílias contribui para superar os obstáculos vivenciados no cotidiano da
hospitalização de uma criança com câncer. Nesse sentido, a família é um
microssistema, que se inter-relaciona com outros sistemas; é uma organização
social e econômica incrustada na rede de relações, ocupando papéis em vários
sistemas sociais, apoiando e cuidando de seus indivíduos integrantes. Por isso,
pode ser um vínculo apoiador para os mesmos.
Nesse sentido, oito artigos em estudo,
mencionaram sentimentos desencadeados nas famílias, em relação ao câncer
infantil, além das estratégias utilizadas frente à diversidade destes9-11,17,18,20-22,26,6.
Segundo estudo realizado em Portugal, com 128 famílias de crianças com câncer,
O suporte social assume nestas famílias um papel essencial dos profissionais de
saúde/enfermeiros na identificação dos sistemas de apoio disponíveis pelas
famílias aumentando a sua resiliência.
Os profissionais de saúde devem
envolvê-los e apoiá-los para atender as múltiplas necessidades de ambos. Assim,
é necessário que o profissional conheça a família, seus valores, crenças, visão
de mundo, pois esses aspectos influenciam suas formas de cuidar. Dessa maneira,
a comunicação é outro fator importante, e deve primar pelas decisões no cuidado
de forma conjunta entre a criança, família e a equipe de saúde. 20 Fato apresentado por um artigo
encontrado neste estudo, em concordância com o estudo português,
evidenciando a necessidade dos
profissionais de saúde/enfermeiros conhecerem a realidade tanto das crianças
quanto de seus familiares cuidadores, considerando o núcleo familiar como foco
do cuidado da equipe de saúde.17 A forma de enfrentamento não deve
ser estática, e sim maleável ao longo dos estágios da doença, a partir das
demandas de cuidado e da necessidade de gerenciar as respostas psicoemocionais
e espirituais da criança e seus familiares.5
Nove estudos, fizeram alusão ao impacto
psicossocial sofrido e ao processo de ajustamento. 9-11,17,18,20-22,
O impacto psicoemocional, ocorrido no momento do diagnóstico, suscita ansiedade
diante do desconhecido em relação ao tratamento, os seus efeitos, afastamento
dos afazeres, das rotinas, do trabalho, a dor, o sofrimento da família e da
criança, entre outras e, até mesmo, diante da morte. Entretanto, a presença da
fé como recurso para enfrentar as dificuldades vividas e a convivência com
outras pessoas em contextos semelhantes são fatores importantes e
imprescindíveis para a compreensão psicossocial do câncer.16,21,22,27,30-33
Muitos pais consideram a cura como uma batalha a ser vencida e encontram na fé
uma fonte de esperança capaz de mobilizar e produzir energias positivas que
levam amenizar o sofrimento e até a cura23,15,26,32,33
CONSIDERAÇÕES
FINAIS
A partir das evidências dos dados
analisados, verificou-se que o diagnóstico de câncer de uma criança, produz
repercussões negativas no ambiente familiar.
O sofrimento atinge todos com os quais a criança convive e se relaciona,
em especial, com a família. O sentimento angustiante manifesta-se de diversas
maneiras, seja no afastamento das atividades rotineiras ou, até mesmo, do
isolamento social de familiares e demais pessoas próximas, como também,
envolvendo as expectativas acerca do desfecho da doença e, até, da morte.
Aponta-se como limitação dessa pesquisa,
o reduzido número de estudos encontrados, que, provavelmente, em número maior
poderiam demonstrar outros aspectos relativos as repercussões do câncer
infantil no ambiente familiar.
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